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AUTISME EN ALGÉRIE : La prise en charge manque de moyens et de compétences

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À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril de chaque année, la réponse aux défis de l’autisme reste insuffisante aujourd’hui en Algérie. Le pays s’est engagé à l’améliorer. L’enjeu est de taille car l’autisme représente un problème majeur de santé publique. Le pays compte un chiffre de 500 000 autistes, selon une déclaration du ministère en mai 2022 avec un retentissement très divers d’une personne à l’autre.

La journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme célébrée hier, a été l’occasion de faire le point sur les avancées enregistrées au profit de cette catégorie à la faveur des orientations du président de la République, Abdelmadjid Tebboune qui pour rappel, avait chargé le Gouvernement lors du Conseil des ministres en avril 2021 de trouver les mécanismes adéquats, outre la constitution d’un groupe de travail interministériel présidé par le ministre de l’Education nationale en vue de la mise en place d’une stratégie nationale pour la prise en charge de l’autisme. Les spécialistes mettent en garde contre la hausse accélérée du taux de prévalence du TSA (Trouble du spectre de l’autisme) en Algérie, insistant sur l’intensification des efforts en matière de prise en charge des autistes et d’accompagnement de leurs parents outre l’impératif du dépistage précoce en vue d’une prise en charge efficace assurant une intégration scolaire et sociale à cette catégorie dont la prise en charge implique plusieurs spécialistes. À cet effet, le secteur de l’Éducation nationale a adopté des politiques de soutien à l’insertion des enfants autistes dans le régime scolaire ordinaire dont l’ouverture de classes spéciales au niveau des écoles publiques pour les élèves ayant un TSA modéré en coopération avec le secteur de la Solidarité nationale et les associations de la société civile activant en la matière, tout en intégrant les enfants soufrant d’un autisme léger dans les classes ordinaires. Une mesure exceptionnelle a été prise en faveur des élèves aux besoins spécifiques y compris les enfants autistes, consistant à calculer uniquement la moyenne de l’évaluation régulière (moyenne annuelle) pour leur passage de l’enseignement primaire à l’enseignement moyen et du cycle moyen au secondaire. Plus de 200 classes spéciales ont été ouvertes il y a deux ans, en faveur des enfants autistes dans les trois cycles de l’enseignement, en leur assurant un accompagnement de la médecine scolaire, et ce de par la série de mesures de gestion autorisant leur accompagnement et assistance par les auxiliaires de vie scolaire, notamment lors des examens ordinaires et nationaux. De son côté, le ministère de la Santé a lancé un site électronique consacré à l’autisme pour faciliter l’accès aux informations actualisées, lequel contribuera à orienter les autistes et leurs familles, tout en optimisant le niveau de l’éducation sanitaire de la population en général dans ce domaine. La création de ce site a encouragé le ministère à prendre une série d’initiatives en faveur de cette catégorie de la société, dont la consécration de 19 services ou unités de pédopsychiatrie, certaines ayant acquis une grande expérience de plusieurs années, outre les activités organisées au niveau des établissements de proximité. La prise en compte des besoins spécifiques liés à l’autisme est récente en Algérie. C’est vrai que de rares centres et services de soins développent, depuis quelques années, des programmes de diagnostic et de prise en charge cohérents avec les recommandations internationales. Les capacités algériennes sont donc encore largement insuffisantes. Peu de thérapeutes dans le pays sont formés aux principales pratiques et procédures recommandées car la formation aux méthodes de diagnostic et de prise en charge n’est pas intégrée aux cursus universitaires. De plus, les formateurs certifiés sont peu nombreux. Les centres équipés et compétents font face à une demande croissante de la population. Ces services se trouvent principalement au sein d’hôpitaux psychiatriques et sont inégalement répartis sur le territoire national. De nombreux enfants ne bénéficient donc pas d’un diagnostic précis, ni des soins et du suivi appropriés. Par manque d’accompagnement précoce adapté, ils développent plus fréquemment des handicaps associés plus ou moins sévères. Actuellement pour répondre à la forte demande des parents d’enfants avec autisme, plus de 150 espaces ont été ouverts au niveau des centres psychopédagogiques pour enfants handicapés mentaux. Actuellement, environ 4 000 enfants avec autisme sont pris en charge au sein de ces espaces spécialisés. Même si l’accès aux soins s’est relativement amélioré, le diagnostic demeure inadapté faute de moyens et peinent à se développer.

Le CNDH appelle à redoubler d’effort
Pour l’occasion Le Conseil national des droits de l’Homme (CNDH) a salué, les efforts fournis par l’État pour la prise en charge et l’insertion des autistes dans leur environnement social, et ce dans le cadre d’une politique visant à prendre en charge les catégories sociales nécessitant une prise en charge particulière. Dans un communiqué à la veille de la célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui coïncide avec le 2 avril de chaque année, Le CNDH a souligné l’importance « de mettre en place un fichier national dédié à cette catégorie permettant une affectation géographique scientifique et précise des spécialistes en pédopsychiatrique en fonction de données scientifiques et précises », relevant la nécessité de « prendre en charge l’autiste depuis le premier diagnostic pendant l’enfance et de garder son dossier médical tout au long de sa vie pour le suivre et établir le progrès réalisé dans sa thérapie ainsi que les difficultés entravant son neuro-développement ». Le CNDH a également salué « les efforts déployés pour assurer une insertion souple des autistes dans leur environnement social, et ce dans le cadre de la politique de l’Etat tendant à prendre en charge les catégories sociales nécessitant une prise en charge particulière ». Le CNDH a appelé, dans ce cadre, à consentir « davantage d’efforts ciblés, notamment la prévention précoce de l’autisme et la prise en charge de ses problèmes à travers un travail méthodique ». Le Conseil a mis l’accent sur l’association de tous les secteurs concernés par la prise en charge des autistes et la mise en place d’un mécanisme de coordination efficace et permanant entre les différents acteurs dans ce domaine en vue d’une large sensibilisation et un dépistage conforme aux normes d’une plateforme nationale réunissant les différentes étapes de diagnostic, outre le suivi de l’autiste, permettant ainsi le dépistage précoce et de faire le nécessaire en l’insérant dans la société. Le Conseil a également plaidé pour « la mise en place d’un programme national de formation, adapté aux nouveaux développements scientifiques au profit de tous les acteurs en matière d’autisme, et ce en coordination avec les secteurs concernés et les différentes parties ». Ce programme, qui incluera tous les domaines relatifs au trouble du spectre de l’autisme (TSA) partant des services médicaux, de la psychologie, de l’orthophonie et des différentes spécialités y afférentes, sera concrétisé sur le terrain à travers la mobilisation du potentiel disponible pour accompagner les parents des enfants atteints, notamment pour agir avec des méthodes idoines de prise en charge à même d’assurer une prévention précoce et des programmes thérapeutiques.
Le Conseil a aussi réitéré son appel à « asseoir un cadre juridique inclusif pour cadrer avec la loi 02-09 du 8 mai 2022 relative à la protection et à la promotion des personnes handicapées et avec la Convention internationale des droits des personnes handicapées, en sus de mettre ses dispositions au diapason des derniers développements et découvertes médico-scientifiques ». Célébrant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le CNDH rappelle que « cet handicap n’est pas considéré comme étant une maladie par les spécialistes en la matière il s’agit plutôt, de par ses manifestations, d’un trouble de neurodéveloppement qui engendre des comportements anormaux chez l’humain ». En décembre 2007, l’Assemblée générale des Nations unies a consacré le 2 avril journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, célébrée chaque année depuis 2008.
M. Seghilani

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