Le président de l’Association «Shifa» des Maladies Neuromusculaires (ASMNM) a plaidé, avant-hier, pour l’élaboration d’un plan national pour la prise en charge des maladies rares en Algérie. Ce dernier précisera également que ce plan permettra d’assurer, notamment, le recensement et le diagnostic des cas. Le spécialiste a, entre autre, recommandé, lors d’un entretien accordé au « Courrier D’Algérie », à l’élargissement de la liste des maladies rares à d’autres pathologies afin de pouvoir effectuer leur diagnostic à l’instar de la maladie de la myopathie de Duchenne (DMD) ou la myopathie de l’enfant, la plus fréquente et qui touche les garçons.
-Le Courrier D’Algérie : Tout d’abord, qu’est ce qu’une maladie rare ?
– Dr. Abdelkader Bouras : Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 personnes. À ce jour, entre 7000 et 8000 maladies rares sont recensées dans le monde dont 80% de cas sont d’origine génétique.
-Quelles sont les principales maladies rares recensées en Algérie ?
-Les pathologies les plus recensées dans notre pays sont celles du sang ainsi que les neuromusculaires, parmi ces maladies, on trouve : la bétatalacémie, la drépanocytose, l’amyotrophie spinale, la distrophie musculaires… etc.
-L’Algérie venait de célébrer la journée mondiale des maladies rares. Quelles étaient les activités que vous aviez tenues dans ce cadre ?
-L’association « Shifa » des maladies neuromusculaires (ASMNM) a été la première organisation à célébrer cette journée en 2011. Cette année, nous avons voulu la célébrer, encore, en collaboration avec l’Alliance algérienne contre les maladies rares qui coordonne les activités au niveau national. Pour cela, nous avons organisé un séminaire national sur les maladies rares au niveau de la Bibliothèque nationale (BN) d’El-Hamma à Alger, durant lequel plusieurs thématiques ont été abordées, notamment en ce qui concerne le quotidien et les problèmes des patients souffrant de ces pathologies.
-Les maladies rares se développent dangereusement dans notre pays. Pourriez-vous nous donner le nombre des personnes atteintes ?
-Comme je vous ai signalé, auparavant, on dénombre entre 7000 et 8000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France et 2 millions en Algérie. Faut-il savoir, également qu’en 2017 et selon les chiffres du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière ce nombre se situait autour de 17 000 cas mais en réalité le nombre précis de personnes concernées pas ces pathologie en Algérie demeure méconnu et il dépasse, actuellement, ce chiffre donné par le ministère.
-Qu’en est-il de celles atteintes de maladies neuromusculaires?
-Il a été répertorié entre 30 000 et 50 000 malades neuromusculaires dont un taux important de ceux atteints de la myopathie de Duchenne, une maladie grave qui touche les muscles.
-Le manque de structures spécialisées est un obstacle majeur dans la prise en charge des personnes atteintes, leurs parents et les professionnels de la santé…Qu’en pensez-vous ?
-Oui et notre but, dans tout cela, est d’atténuer les souffrances des patients, en mettant, en priorité sur l’importance de l’existence de structures spécialisées et, aussi sur l’importance du diagnostic moléculaire et génétique de ces maladies.
-Justement, est-ce qu’il existe un laboratoire de référence pour les tests génétiques?
-Il existe une seule unité à travers le territoire national, se trouvant au « CHU Mustapha Pacha » à Alger, et qui assure les tests génétiques confirmant la maladie. Aussi nous demandons qu’il y ait un autre centre de diagnostic génétique traitant ces pathologies en Algérie.
-Aujourd’hui, vous semblez revendiquer l’élargissement de la liste des maladies rares à d’autres pathologies, n’est-ce pas ?
-Effectivement, nous revendiquons aussi d’introduire d’autres maladies à la liste des maladies rares à l’instar de la maladie de la myopathie de Duchenne(DMD) ou la myopathie de l’enfant la plus fréquente et qui touche les garçons. Elle affecte tous les muscles de l’organisme et peut avoir des conséquences à la fois sur le cœur.
– Vous recommandez aussi la mise en place d’un plan national des maladies rares. Pour quelles missions de ce dispositif ?
-Oui, il est nécessaire de mettre en place ce plan afin de prendre en charge tous les aspects de ce type de maladies, à commencer par le diagnostic prénatal, le diagnostic précoce, le recensement des cas existants… etc.
-Est-ce qu’il existe un traitement efficace contre les maladies rares dans notre pays ?
– Non, certaines maladies rares n’ont aucun traitement. Et il existe des traitements pour certaines maladies mais, malheureusement ils ne sont pas commercialisés en Algérie.
Entretien réalisé par Mehdi Isikioune
