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LES PATIENTS DEMANDENT À ÊTRE MIEUX CONNUS, PRIS EN CHARGE ET DIAGNOSTIQUÉS : Alerte sur la maladie Cœliaque en Algérie

Comment résister devant une baguette ou un croissant croquant, ou encore devant un plat de couscous bien garni fait maison ? Pour nombre d’entre nous, cette question se pose au quotidien et sa réponse n’est pas sans conséquences : manger des aliments contenant du gluten (un composant se trouvant principalement dans la farine, blé, seigle, orge …) peut entrainer des troubles graves chez les patients atteints de la maladie cœliaque.

Ainsi, à l’occasion d’une journée de sensibilisation organisée, hier, au siège de l’Association des commerçants et artisans algériens à la Safex (Alger), consacrée à cette pathologie auto-immune, l’Association charitable « Les Cœurs miséricordieux » a alerté sur cette maladie qui reste méconnue, mal prise en charge et mal diagnostiquée. La maladie cœliaque, connue aussi sous le nom de : l’intolérance au gluten, est une pathologie digestive qui provoque une destruction des villosités de l’intestin grêle, perturbant ainsi l’absorption des nutriments et notamment du fer et du calcium. Elle concernerait 1 % de la population mondiale, avec des concentrations importantes aux États-Unis et en Europe où 1 personne sur 100 pourrait développer la maladie au cours de sa vie.
Le docteur Menassria, membre de cette Association et mère d’un enfant atteint de cette pathologie, a estimé qu’en Algérie la prévalence de la maladie cœliaque n’est pas connue, mais sa fréquence pourrait augmenter sensiblement dans les cinq ans à venir si la maladie n’est pas diagnostiquée et prise en charge. Il n’est malheureusement pas rare que les patients doivent consulter plusieurs médecins avant de tomber sur celui qui les orientera comme il se doit sur le sujet. Une des difficultés majeures pour diagnostiquer la maladie cœliaque est la multitude de symptômes cliniques qu’elle peut générer quand elle ne reste pas sournoisement silencieuse. Ces symptômes varient en nombre et en intensité selon les individus : diarrhées, perte de poids, arrêt de la croissance, ballonnements, aphtes, douleurs osseuses, fatigue, anémie… Ainsi face à des symptômes atypiques, Niîmatou Allah Bouroubi, présidente de cette association, a rappelé que la maladie cœliaque contraint les personnes atteintes à suivre un régime alimentaire strict. Beaucoup d’aliments leur sont interdits. L’intolérant au gluten doit aussi s’orienter vers des farines sans gluten : le sarrasin (galettes, crêpes), la farine de riz, la farine de châtaigne… Mais ces farines ne gonflent pas, elles sont plus friables (pâte à tarte) et plus délicates à lier (sauce). Il faut donc en trouver les bonnes recettes pour les cuisiner. « La première chose à laquelle on a pensé est : “Que doit-il manger le patient de la cœliaque ?” Nous ignorions tout sur cette maladie avant que le premier patient s’est présenté il y a 5 ans à notre association pour l’aide », a raconté Niîmatou Allah Bouroubi. Car, manger sans gluten coûte plus cher. Des produits qui ne sont toutefois pas subventionnés par l’État : par exemple, une baguette de pain sans gluten coûte 150 DA contre 10 DA seulement pour une baguette fabriquée en farine normale (de blé). « Nous avons ouvert des ateliers d’apprentissage au niveau de notre association pour apprendre aux patients et leurs familles comment cuisiner sans gluten, et les aider aussi à trouver des recettes saines, diététiques et économes », a expliqué Bouroubi. L’association des « Cœurs miséricordieux » réclame aux autorités publiques compétentes de reconnaitre la maladie cœliaque comme maladie chronique afin de permettre aux patients de bénéficier de remboursement des examens médicaux par la sécurité sociale ou avoir une pension mensuelle spéciale. Elle demande aussi d’instituer une loi permettant un diagnostic précoce des élèves dans les écoles contre cette maladie. Le seul traitement de la maladie cœliaque consiste à suivre un régime sans gluten strict et à vie. Il n’existe à ce jour aucun traitement médicamenteux. Trouver des aliments sans gluten est un souci permanent dans le quotidien des malades. L’un des problèmes rencontrés, l’absence de notification de taux de gluten et sa provenance dans les produits alimentaires manufacturés. En parallèle de la journée de sensibilisation sur la maladie cœliaque, l’ANCA a organisé une mini-foire rassemblant quelques producteurs nationaux des produits bio et sans gluten. Cependant, les prix de ces produits sont « exorbitants », jugent plusieurs intervenants et patients présents sur place, appelant les autorités à mener une réflexion sur un mode de subvention de ces produits pour les personnes déclarées intolérantes au gluten. Le représentant du ministère du Commerce a promis de se réunir avec les producteurs nationaux des produits sans gluten dans les prochains jours en vue d’exposer et d’étudier leurs doléances et préoccupations, surtout que cela entre dans le cadre de la politique étatique pour encourager la substitution des importations par le produit national. Un sénateur de Conseil de la nation, également membre de la commission de la Santé à la chambre haute de Parlement, a promis de travailler sur l’idée d’exonérations fiscales pour les producteurs de ces produits et d’en faire des mesures incitatives dans les futurs projets de loi sur la Finance. « De quoi se mêle l’association des commerçants et artisans algériens dans la thématique de la maladie cœliaque ? ». Une question à laquelle a répondu Hadj Tahar Boulenouar, président de cette association professionnelle : « Les commerçants distribuent pratiquement tous les produits contenant du gluten. C’est pour dire que nous avons des liens directs avec cette thématique. Préserver la Santé publique devrait être le souci de tout le monde. L’Algérien consomme en moyenne 40 à 50 kilogramme/an de sucre et de sel, alors que la moyenne mondiale est de 20/25 Kg/an/individu. Nous perdons annuellement 800 000 dollars dans la facture d’importation du sucre. En plus des conséquences sur la santé, cela est une perte en terme d’économie ». Le docteur Fethi Ben Achenhou a insisté sur la sensibilisation et « la culture sanitaire », estimant qu’il faut axer les efforts sur la prévention et non pas se contenter uniquement des efforts de quérir dans les cliniques et hôpitaux ». Il a estimé que la rencontre d’hier a été un bon pas dans ce sens, car les représentants de plusieurs départements étatiques et professionnels étaient présents pour écouter les doléances de patients cœliaques.
Hamid Mecheri