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Les associations pour la lutte contre les maladies rares veulent s’unir : bientôt une fédération nationale

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Pour les nombreuses associations, activant pour la lutte et la prévention contre les maladies rares en Algérie, il est temps d’unifier les rangs et de créer une fédération nationale qui regroupera toutes ces associations. «Ainsi, le travail sera plus rentable sur le terrain». L’idée de création d’une fédération nationale contre les maladies rares vient de la présidente de l’Association algérienne des enfants atteints du syndrome de williams et Beuren, Faïza Meddad.
L’intervenante qui s’est exprimée, hier, lors d’une conférence de presse au forum du quotidien «El-Moudjahid», à l’occasion de la célébration mondiale de la Journée des maladies rares, le 28 février dernier, a rappelé les difficultés et les nombreuses contraintes auxquelles font face ces malades et leurs familles quotidiennement, devant l’absence de diagnostic précoce, et d’une réelle prise en charge par les autorités. Meddad, qui a saisi l’occasion afin de réitérer son appel à l’instauration d’un système de dépistage précoce de ces maladies, et notamment de l’intégration scolaire des enfants atteints, a souligné l’importance de créer une fédération nationale de manière à ce que les efforts soient unifiés, ce qui permettra de rendre un travail rentable et surtout de faire passer le message aux autorités pour que celles-ci se retournent vers les malades. En outre, la présidente de l’Association de lutte contre la maladie de williams a annoncé l’organisation d’un téléthon, le 7 avril prochain, lors de la Journée mondiale de la santé, la collecte des fonds permettra de subvenir aux besoins spécifiques des malades, a-t-elle espéré. De leur côté, le président de l’association Chifa, Abdelkader Bouras, et le spécialiste en pédiatrie, Brahim Saâdaoui, ont estimé que les maladies rares restent sous-estimées et sous-diagnostiquées en Algérie. Il existe actuellement 7 000 à 8 000 maladies rares répertoriées.
L’Algérie compte entre deux millions et deux millions et demi de personnes souffrantes de maladies orphelines, et qui touchent une personne sur deux mille, dans le monde, selon les deux specialistes. 75% de ces maladies touchent les enfants, mais elles peuvent survenir à n’importe quel âge, même adulte, est-il précisé. Certaines maladies n’affectent que les garçons. Les symptômes sont variés, complexes et évolutifs, non spécifiques, et une même maladie peut avoir des symptômes différents d’une personne à une autre. Toutes les fonctions peuvent être touchées, et ces affections sont souvent chroniques et évoluent vers un handicap, lorsqu’elles ne sont pas prises en charge à temps. Les conférenciers ont souligné que si le diagnostic est positif dans la période prénatale, il est possible de procéder à une interruption volontaire de la grossesse (IVG), puisque la loi l’autorise dans le cas où la vie de la mère est mise en danger. Le dépistage précoce à la naissance, dans la plage de zéro à 2 ans, est également conseillé. Ils ont rappelé que 20% des cas sont provoqués par des facteurs environnementaux (médicaments, pollutions, produits toxiques et stress) et 80% sont génétiques, provoqués par les mariages consanguins.
Pour rappel, les associations ont lancé, samedi dernier, un appel aux pouvoirs politiques pour une meilleure prise en charge des enfants malades, notamment ceux dont le cas nécessite une alimentation spécifique, ou une scolarité adaptée à certains de leurs handicaps. Il était également question de l’amélioration des conditions d’insertion sociale des malades, par la mise en place de structures spécialisées, et d’un programme et une stratégie nationale, à l’instar de celle de la lutte contre le cancer. «Les maladies rares et orphelines nécessitent une véritable stratégie de prise en charge et un programme national de soins pour permettre aux malades de mener un train de vie normal et équilibré», avaient convenu les différents intervenants.
Ania Naït Chalal

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13 Commentaires

    • Bonjour ma fille et attente du syndrome de vivo du déficit en transporteur de glucose de type 1 (GLUT-1) est une encéphalopathie caractérisée par une épilepsie de l’enfant résistant au traitement, une décélération de la croissance du périmètre crânien résultant en une microcéphalie, un retard du développement psychomoteur, une spasticité, une ataxie, une dysarthrie et d’autres troubles neurologiques paroxystiques survenant souvent avant les repas. Les symptômes débutent à l’âge de 1 à 4 mois, après une naissance et une gestation normales. La prévalence est inconnue. Le diagnostic est basé sur la clinique et la biochimie du LCR (liquide céphalo-rachidien). Une mutation, de novo dans la plupart des cas, du gène SLC2A1 a été associée à la maladie. Elle se transmet de manière autosomique dominante et dans ces cas, le syndrome de vivo maladie ’est une maladie très grave en terme de développement et d’espérance de vie.
      Le traitement doit être précoce. Il consiste à donner des compléments alimentaires (thiamine, carnitine et acide lipoïque) avec une préconisation du régime cétogène. Le régime cétogène permet de contourner le problème d’énergie en utilisant les corps cétoniques comme source d’énergie à la place du glucose et par conséquent réduit la production de lactate dans le cerveau. j’aimerai bien entrer en contacte avec des personnes ou des association maladie rare , pour aider j’habite a toulouse france.Cordialement.

  2. salam mon fils de 13 ans est atteint une hypoparathyroïdie et aussi de la maladie faher et je ne sais comment faire pour l’aidé je voudrais bien savoir si un jour mon fils comme en me la dit serra atteint mentalement j’ai très peur pour lui

  3. Bonjour, j’ai 30 ans et j’ai 3 maladies rares,neuro-occulo-behcet,Wegener et filum terminal ou je dois opérer pour ce dernier,l intervention ne se realise q à on Espagne,et le prix est cher pour moi,si quel un peut m aider je serai très contente car je suis sur chaise roulante et j’ai un bébé d un an et demi.merci

  4. j’ai une fille bientot 4ans,elle ataint d’une maladies rare sclérose tubéreuse de bourneville.elle est saus sabrile 500mg dose sachet depuis qu’elle a 8mois les spasmes sans stoper mais depuis 1an et demi elle a d’autres types de crise pour cela son médesin a lui donner un autre traitment mais toujours la meme chose;elle a pret: zarontin,epatomax 25mg puis keepra.le resultat est toujours le meme rien a changer les crises toujours detecter

  5. En 2006 mon marie est mort d une maladie rare a l age de 42 ans apres 8 ans son frere est mort de la mm maladie a l age de 43 ans et le probleme mm leur mere et leur oncle ils ont la mm maladie mm ils ont fait des bilans mais rien a signalé

  8. Bonjour
    J’habite à Adrar au sud de l’Algérie .. ma femme souffre d’une fatigue générale et ce depuis 06 ans, juste un petit effort elle tombe malade pour une durée allant jusqu’à 10 à 15 jour. elle ne prend aucun médicament .. Jusqu’à maintenant aucun diagnostique je crois que c’est la SEP ou autre maladie neurologique…
    SVP je cherche un bon médecin ou neurologue pour diagnostique..

  9. MA FILLE SOUFFRE DE L’AMIOTROPHIE SPINALE TYPE 3 MALADIE DU DUCHEN ELLE DEVELOPPE UNE SCOLIOSE ET LE DEVIS DE L4OPERATION EST TRES COUTEUX JE DEMANDE DE L’AIDE MERCI D’avance

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