Maladies rares en Algérie : près de 10 000 malades attendent une meilleure prise en charge

L’Association algérienne des malades du syndrome Williams et Beuren a organisé une “Journée de sensibilisation sur le thème ‘dépistage et prises en charge des personnes atteintes”.
Une action qui s’inscrit dans le cadre de la célébration de la journée mondiale des maladies rares. L’Algérie compte au moins 500 cas (recensés officiellement) de cette maladie orpheline et génétique, transmissible des parents vers les enfants. On enregistre, en moyenne, 1 cas sur environ 15 000 habitants par wilaya. Les personnes atteintes présentent, selon les médecins, des symptômes tels une petite tête, une grande bouche, des troubles auditifs et visuels, ainsi qu’un retard dans la croissance physique et mentale allant de 40 à 70% pour cette dernière.
Outre la contribution à la prise en charge directe des malades en intervenant auprès des autorités et des structures sanitaires, cette association accompagne les familles des malades, notamment pour surmonter le choc de la découverte de la maladie chez l’enfant et faciliter les démarches pour son suivi par les professionnels de la santé. Cependant la prise en charge directe de ces malades qui est au centre de l’action de cette association est confrontée à un certain nombre de problèmes, selon sa présidente Mme Fatima Meddad, qui cite le dépistage en retard, l’absence de traitement direct cumulé au manque et à la cherté des médicaments, ainsi que le manque d’information et de sensibilisation auprès des entreprises et même des personnes physiques pouvant être des bailleurs de fonds et contributeurs à cette action de bienfaisance.
Parmi les praticiens spécialistes intervenant lors de cette journée, Dr Sadaoui a mis l’accent sur la nécessité du dépistage précoce en expliquant qu’il n’est pas très coûteux pour le ministère de tutelle et encore il réduit très sensiblement les coûts de prise en charge des malades avérés. Il a appelé à la généralisation systématique de ce dépistage pour tous les nouveaux nés en Algérie, comme cela se fait dans d’autres pays comme la France.
Plusieurs mères de malade présentes à cette manifestation accompagnées de leurs enfants ont, pour leur part, lancé un appel urgent aux autorités “pour une meilleure prise en charge de leurs progénitures soumis à un régime alimentaire tout aussi rare et coûteux et dont la souffrance est ressentie et subie par toute la famille”. Elles ont fait savoir qu’un paquet de farine coûte 6 000 DA alors qu’une boîte de lait coûte 15 000 DA, sachant que tous ces produits proviennent de l’importation. L’une des mamans a révélé “qu’elle a deux filles malades dont une seule coûte au foyer pas moins de 16 000 DA”. Même si le ministère de la Santé fournit quatre boîtes de lait par malade et par mois, “cela est loin d’être suffisant et le reste est tout simplement importé par les familles à partir de la Tunisie”, poursuivent-elles. Celles-ci déplorent le fait qu’aucun laboratoire ni aucune entreprise ne veut investir dans la production de ces produits (substituts de viandes, de pattes et de produits laitiers) qui demeurent une lourde charge, à la fois, pour les familles et l’Etat.
Cette journée de sensibilisation a permis, en outre, de faire connaître l’existence d’autres maladies dans notre pays, à l’exemple de la Tyrosinémie, la Cytinose et la Phénylcétonurie. Pour rappel, l’Association des malades atteints par le syndrome Williams et Beuren a été créée en 2004 par Mme Fatima Meddad, dont le fils souffre justement de cette pathologie. Cette association “manque de moyens dans la mesure où elle ne perçoit qu’une seule subvention de la part de la direction de la Jeunesse et des sports d’Alger, alors que le ministère de la Solidarité ne fournit aucune aide directe. Quant aux entreprises d’industries pharmaceutiques, certaines parmi elles, supportent parfois financièrement l’organisation des évènements de cette association”, comme le précise sa présidente.
Dans l’ambition de prendre en charge les malades souffrant de toutes les maladies rares en Algérie, notre interlocutrice a saisi l’occasion pour annoncer qu’un projet est en cours pour la création d’une nouvelle association à la hauteur de cette ambition.
Lyes Azizi