Thalassémiques : le calvaire au quotidien

La béta thalassémie homozygote, état des lieux, contraintes et moyens mis en place par l’État pour offrir un cadre de vie agréable au malade, ont fait hier, l’objet d’une session de formation, au profit des journalistes de santé, à l’hôtel des Capucines à Alger. Initiée par les laboratoires Novartis Algérie, la formation a mis en avant la souffrance de ces malades tant marginalisés par la santé publique. La rencontre qui était animée par, le Dr Benmouffok, pédiatre au CHU Néfissa Hamoud, ex Parnet, a mis en exergue l’enfer que vivent ces malades en Algérie. Connue sous l’appellation de « maladie méditerranéenne», la thalassémie est une maladie génétique atteignant la production de l’hémoglobine (déficience dans la synthèse d’une ou de plusieurs des quatre chaînes formant l’hémoglobine des globules rouges). Elle se traduit par une anémie sévère et une déformation de certains organes nobles. «La pathologie se caractérise par une incapacité de l’organisme à fabriquer des globules rouges. Il en résulte une anémie, une fatigue, un retard de croissance et la nécessité de transfusions sanguines mensuelles à vie», a confirmé le Dr Benmouffok. Une maladie qui pourrait s’expliquer par des mariages consanguins ainsi que par l’endogamie, a fait savoir le docteur. Pour ce qui est des symptômes, elle a expliqué que cette pathologie qui se transmet à l’enfant par les parents est visible dès le sixième mois du nourrisson. «Face à la présence de signes cliniques évocateurs d’une anémie (pâleur, fatigabilité, essoufflement, gonflements au ventre …), le médecin fait faire une prise de sang pour compter les globules rouges. Les résultats montrent un nombre de globules rouges diminué», a-t-elle dit, tout en précisant que les enfants sont les plus touchés. S’agissant du traitement, la transfusion sanguine est une solution, mais elle provoque une hausse du taux de fer dans le sang, ce qui peut endommager les organes nobles à savoir, le cœur, les reins, le foie et le pancréas. Mais hélas, les pénuries de sang et le non-respect des doses en Algérie nuisent à l’efficacité du traitement. Par ailleurs, le Docteur a précisé que des traitements sont disponibles afin de réduire le taux de fer dans le sang, telles que les médicaments. Néanmoins, elle a exprimé des craintes liées aux pénuries répétitives de ces dits médicaments. Également, la greffe de moelle osseuse est le seul traitement efficace, mais elle est compliquée à réaliser. En effet, la greffe ne peut réussir que si elle est réalisée à temps, c’est-à-dire avant que la surcharge en fer ne détériore les organes, notamment le foie, la rate et le cœur. De surcroit, le Dr Benmouffok a exprimé des craintes liées aux retards accusés par l’Algérie en matière de prise en charge des patients atteints de la thalassémie beta. Dans ce sillage, elle a regretté que la méthode d’évaluation par IRM, qui donne, des résultats plus précis du taux de fer dans les organes ne soit disponible qu’au niveau du CHU de Ben Messous seulement. «Au niveau du CHU de Néfissa Hamoud nous disposons de cet appareil, mais pour traduire les chiffres il nous faut un logiciel qui coûte plus de 500 millions de centimes», a expliqué la conférencière, avant de rajouter, «à une certaine époque non lointaine, pour essayer d’aider mes patients j’envoyais les chiffres en Australie pour le traduire, chose qui prend beaucoup de temps», a-t-elle déploré. De ce fait, le docteur a lancé un appel aux autorités concernées, pour mettre les bouchées doubles afin de mettre un terme à la souffrance de ces patients.
Créer une Banque de sang, des cartes dévaluation, acquérir les moyens matériel nécessaire…. sont parmi les recommandations du docteur Benmouffok. En outre, la conférencière a rappelé que l’accumulation du fer dans les organes pourrait provoquer la mort à l’âge précoce. En ce qui concerne les chiffres, le docteur a affirmé, que rien qu’au niveau des CHU de Mustapha Pacha, Béni Messous, Néfissa Hamoud et Blida on a dénombré en 2014, 913 thalassémiques, dont 50% sont des enfants. Sur ces 913 patients, 135 personnes sont décédées, a regretté le Dr Benmouffok, qui a certifié que les médecins auraient pu éviter le décès de patients en possédant les moyens de traitements nécessaires.
Lamia Boufassa