Deux millions de personnes en sont atteintes : les maladies rares sous-estimées

Pour l’association (Chifa) des maladies neuromusculaires, les autorités algériennes doivent agir vite, et mettre en application le plan national de lutte contre les maladies rares, tout comme cela a été fait pour le cancer. «Ces maladies, bien qu’elles soient rares, touchent un nombre important de patients». À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, les associations du syndrome Williams, Buren et Chifa des maladies neuromusculaires, en partenariat avec Genezyme Sanofi company ont organisé, hier, une rencontre-débat pour sensibiliser les professionnels de la santé, le grand public et les autorités sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients en Algérie. Selon le docteur Abdelkader Bouras, président de l’association Chifa, le nombre des patients en Algérie touchés par les maladies rares, appelées également (orphelines), est estimé à 2 millions. Un chiffre qui n’est pas négligeable et qui nécessite une réelle volonté de concrétiser le plan national de lutte contre ces maladies diverses. Dr Bouras qui s’est exprimé en marge de la rencontre a indiqué que seulement 4% de ces maladies sont traitées. 80% seraient d’ordre génétique et 50% de celles-ci toucheraient la frange des enfants. Pour ce qui est des principales causes de ces maladies orphelines, l’intervenant cite les mariages consanguins qui connaissent une fréquence élevée dans notre pays, notamment en Kabylie. Afin de freiner la propagation de ces maladies, dont le traitement est souvent inexistant, Dr Bouras préconise la création d’une spécialité de médecin généticien. Il recommande, en outre, la mise à la disposition du personnel de la santé d’un plateau doté des équipements et réactifs médicaux, nécessaires à l’établissement du diagnostic et du traitement, puisque, les diagnostics établis avant la naissance de l’enfant, permettent d’avoir les gestes thérapeutiques, adéquats au moment opportun, et aussi d’envisager l’avortement au cas où l’enfant risque des malformations graves. Notre interlocuteur regrette toutefois la non-mise en application des propositions soumises, lors des assises sur la santé. «On nous demande de faire des propositions qui, à la fin, finissent au fond du tiroir», a-t-il poursuivi. S’agissant de l’objectif de la rencontre, le président de l’association Chifa souligne que les différents intervenants visent d’abord à définir ce que sont les maladies rares, ou orphelines, puis sensibiliser l’opinion publique, et notamment les autorités, sur les différentes contraintes auxquelles les malades et leurs familles font face. Il est également question d’insister sur l’importance d’un diagnostic précoce, et de fournir les outils nécessaires pour ce faire. Il cite, à ce titre, l’existence s’un seul laboratoire au CHU de Mustapha. La prise en charge des malades laisse également à désirer, devant la non-disponibilité des traitements. «4% seulement des maladies sont traités, pour le reste, ils sont obligés d’y vivre avec», regrette encore Dr Bouras. De son côté, le docteur Adoum Lamia, directrice médicale de Genzyme Sanofi company a fait savoir que le laboratoire Sanofi est impliqué dans le traitement de 4 maladies rares, à savoir la maladie de gaucher, Fabry, Pompe et la mucopolysaccharidosse de type 1. Pour le reste des maladies, malheureusement, le traitement est indisponible, soutient-elle. C’est pourtant ce que contredit une représentante du ministère de la Santé, présente également lors de la rencontre. Selon elle, le problème ne se pose pas au niveau de la disponibilité des médicaments, mais plutôt dans les méconnaissances des procédures administratives par certains centres hospitaliers. «Les commandes ne se font pas comme il se doit», réplique-t-elle. Pour ce qui est du plan national de lutte contre ces maladies, elle souligne que celui-ci est rédigé, mais qui nécessite l’adhésion de toutes les parties prenantes.
Ania Naït Chalal